L’associazione ANIMaSS continua la sua battaglia per il riconoscimento della patologia
Nel 2019, il Ministro della Salute Giulia Grillo aveva detto no all’inserimento della sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare. Nella risposta del Ministro Grillo ad un’interrogazione parlamentare si leggeva che “la sindrome di Sjogren non è inserita tra le malattie rare, bensì tra le malattie croniche invalidanti contenute negli allegati 8 e 8-bis al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017. Le persone che ne sono affette hanno dunque diritto all'esenzione per le prestazioni sanitarie correlate, indicate dagli stessi allegati”. Trascorsi due anni da quell’interrogazione, i pazienti continuano, invece, a credere che un inserimento nella lista delle malattie rare esenti sia possibile e soprattutto necessario.
La mozione del Consiglio Regionale del Veneto
L’associazione ANIMaSS ha continuato a battersi per anni e lo scorso 25 febbraio ha ottenuto una mozione sul tema da parte del Consiglio Regionale del Veneto. Nella mozione, in primo luogo, viene evidenziato che la sindrome di Sjogren è una malattia causata da un disordine immunologico che porta alla distruzione del parenchima delle ghiandole salivari, lacrimali e di altre ghiandole esocrine del tratto gastro-enterico e respiratorio. I pazienti colpiti da questa patologia spendono cifre ingenti per l’acquisto dei farmaci, molto spesso si trovano a dover affrontare un percorso complesso per giungere alla diagnosi e, in alcuni casi, sono anche costretti a spostarsi dalla propria regione di residenza per le disuguaglianze nell’erogazione delle prestazioni da parte dei sistemi sanitari regionali. Per questi pazienti la regione Veneto ha individuato alcune prestazioni sanitarie aggiuntive, erogabili con oneri a carico del servizio sanitario regionale, disciplinate con le disposizioni della DGR n. 2049/2007. L’associazione ANIMaSS chiede l’adeguamento di tali disposizioni poiché le difficoltà che i pazienti affetti da questa grave patologia debbono affrontare per sostenere le spese di cura sono tantissime e, tra l’altro, sono aumentate anche a causa della crisi pandemica in corso. In conclusione, il Consiglio Regionale, con la mozione del 25 febbraio, ha impegnato la giunta regionale su due diversi fronti:
- ad attivarsi presso il Ministero della Salute affinché la sindrome di Sjogren primaria sistemica sia riconosciuta come malattia rara nei LEA del Servizio Sanitario Nazionale, prevedendo il suo inserimento nell’elenco di cui al DM n. 270/2001, la sua classificazione nel nomenclatore nazionale e l’esenzione dalla partecipazione ai relativi costi sanitari;
- a rivedere le disposizioni tariffarie previste dal DGR n. 2049/2007, alzando il limite di spesa massimo mensile e ampliando la platea dei beneficiari.
L’interrogazione parlamentare della senatrice Maria Rizzotti
La protesta dei pazienti è arrivata ancora una volta, e non è la prima, fino al Parlamento. La senatrice Maria Rizzotti, membro della dodicesima Commissione permanente Igiene e Sanità, si è rivolta infatti al Ministro della Salute, Roberto Speranza, chiedendogli risposte sul mancato inserimento della sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare. La senatrice evidenzia innanzitutto che l’associazione ANIMaSS, diverse società scientifiche, nonché diversi professionisti del Servizio Sanitario Nazionale, hanno inoltrato regolare domanda alla Commissione LEA per l’inserimento della patologia nell’elenco delle malattie rare. In secondo luogo, nell’interrogazione si legge che “la sindrome di Sjogren è inserita come malattia rara a livello europeo nel gruppo ERN delle connettiviti ma non è stata inclusa nei LEA, provocando un trattamento decisamente iniquo rispetto ad altre malattie, e negando quindi ai pazienti la gratuità delle cure farmacologiche”.
Inoltre, viene sottolineato che la richiesta di inclusione dei LEA è stata più volte avanzata tramite posta elettronica certificata, senza però alcun riscontro da parte della Commissione di aggiornamento.
Dunque, la senatrice Maria Rizzotti, rivolgendosi al Ministro della Salute, chiede di sapere:
- se il Ministro sia a conoscenza della situazione e in base a quali criteri la sindrome non sia stata inserita nelle malattie rare in sede di revisione dei LEA avvenuta con decreto del Presidente del Consiglio dei ministri il 12 gennaio 2017;
- se non il Ministro stesso ritenga opportuno verificare le richieste da parte delle associazioni dei pazienti per l’aggiornamento annuale dei LEA operato dalla commissione nazionale, così come previsto dal decreto stesso, inserendo nell’elenco delle malattie rare anche la sindrome di Sjogren primaria sistemica.
L’augurio è che, grazie anche all’interrogazione presentata dalla senatrice Rizzotti, il Ministro della Salute affronti questo tema e agisca rapidamente per l‘inserimento della sindrome di Sjogren nell’elenco delle malattie rare, magari contestualmente ad un nuovo aggiornamento dell’elenco stesso.
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